困扰无数家庭的"罕见病诊断难、异地看病远"难题迎来破局之道——榆林市第一医院神经系统罕见病门诊开诊，为陕北地区罕见病患者带来新希望。

罕见病虽然发病率低，但病种繁多，全球已知的罕见病有7000多种，其中神经系统罕见病占据重要比例。长期以来，"猜不透、查不出、跑断腿"是无数神经系统罕见病患者及家属的真实写照。从出现症状到最终确诊，多数患者要辗转多家医院、耗时数月甚至数年，不仅身心俱疲，更常常错失最佳干预、治疗窗口。

为响应国家关于罕见病防治相关政策，进一步提升区域医疗服务能力，榆林市第一医院经过充分筹备，自即日起正式开设神经系统罕见病专科门诊。

门诊特色
01  专业团队

神经内科资深专家领衔，组建涵盖神经内科、医学影像、临床检验、康复医学等多学科诊疗团队，并与国内知名罕见病诊疗中心建立协作关系，为患者提供精准诊断和个体化治疗方案。

02  诊疗范围

门诊聚焦各类神经系统罕见病及疑难神经疾病的规范化诊疗，覆盖范围包括但不限于：

运动神经元病（如肌萎缩侧索硬化症等）；

神经肌肉接头及肌肉病（如重症肌无力、脊髓性肌萎缩症、遗传性肌病等）；

中枢神经系统自身免疫性疾病（如多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、自身免疫性脑炎等）；

遗传性共济失调与锥体外系疾病（如亨廷顿舞蹈病、肝豆状核变性、青年型帕金森综合征等）；

发作性神经疾病（如发作性睡病、遗传性癫痫综合征等）；

线粒体病与代谢相关脑病；

其他病因不明、长期不愈的神经系统疑难病症。

03  一站式服务

从初筛、确诊、治疗到长期随访，建立患者健康档案，对需长期用药的患者提供用药指导与复诊提醒，让管理"不断档"。同时开通绿色通道，为外地患者提供便捷就医体验，切实减轻患者往返奔波之苦。

就诊指南

就诊地点：榆林市第一医院榆林院区门诊二楼神经内科诊区

预约方式：

1、微信小程序预约："榆林市第一医院"小程序，选择"预约挂号-神经系统罕见病门诊"；

2、医院现场自助机/人工窗口挂号。

适用人群：疑似或已确诊的神经系统罕见病、长期病因不明的神经系统疑难病患者；有家族遗传史、需咨询的人群。

温馨提示

建议患者就诊时携带既往病历资料，包括：

1、既往住院病历复印件；

2、相关检查报告（如头颅MRI、CT、脑电图等）；

3、基因检测报告；

4、目前正在服用的药物清单。

罕见，不应意味着"被忽视"。每一次早诊早治，都可能为一个家庭留住希望。榆林市第一医院神经系统罕见病门诊的开设，既是医院学科实力的体现，更是一份面向区域百姓的健康承诺。

我们将持续打磨诊疗能力、优化就诊流程，努力让每一位走进门诊的患者，都能少走弯路、早日康复。